В программу высокозатратных нозологий
Группа депутатов внесла в Госдуму законопроект, предлагающий изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которым программа высокозатратных нозологий будет дополнена следующими заболеваниями: пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри и тирозинемия, говорится на портале нижней палаты парламента.
Суммарные затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для такой группы пациентов составят 20,5 млрд руб. ежегодно, указано в пояснительной записке. Лекарства и специализированные продукты лечебного питания для терапии этих заболеваний должны финансироваться из бюджетов регионов, и некоторые из них из-за высокой стоимости лечения этих больных не способны выдержать такую финансовую нагрузку.
Депутаты предлагают перенести эти заболевания из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, в программу высокозатратных нозологий, которая финансируется из федерального бюджета.
Федерализация закупок препаратов для пациентов всех орфанных заболеваний - одна из самых актуальных тем. Пять нозологий - гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов - с 2019 года включены в перечень ВЗН. Так программа «Семь нозологий» стала программой 12 нозологий. Тем не менее многие регионы сетуют, что по-прежнему несут большие затраты на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.